Kas padės „Lietaus vaikams“?

Balandžio 2-ąją minima Pasaulinė autizmo supratimo diena, kurią 2007 metais paskelbė JT Generalinės Asamblėjos komitetas. Manoma, kad vaikystės autizmas – nėra liga, tai įvairiapusis raidos sutrikimas. Kas gi iš tikrųjų yra autizmas, kas tie autistai, ar reikia jų bijoti?

Priežastys ir simptomai

Žodis autizmas kilęs iš graikų kalbos „autos“ – pats, „izmas“ – orientacija. Tai įvairiapusis raidos sutrikimas, kuriam būdingi sutrikimai trijose veiklos srityse: socialinės sąveikos, verbalinės ir neverbalinės komunikacijos bei elgesio.

Autizmo bruožų turintys žmonės „kitaip“ suvokia aplinką. Jie dažnai sutelkia dėmesį į detales, todėl jiems sunku pamatyti bendrą situacijos kontekstą. Autistai retai ieško akių kontakto, jiems sunku atpažinti kito žmogaus nuotaiką veide.

Autizmo priežastys iki šių dienų yra ne iki galo žinomos. Autizmo sutrikimo formavimuisi neabejotinai turi įtakos daugelis veiksnių: genų ir biologinės aplinkos įtaka prieš, per ir po gimimo gali neigiamai paveikti smegenų vystymąsi ir sukelti autizmo sutrikimus. Įrodyta, jog autizmas tikrai nėra blogo auklėjimo ar konfliktų šeimoje pasekmė.

Autizmo simptomai yra skirtingi, o jų sunkumo laipsnis keičiasi augant vaikui. Teikiant tinkamą pagalbą, sutrikę gebėjimai gali būti pagerinami, o autistiško elgesio apraiškos sušvelninamos.

Autizmo diagnostika mūsų šalyje pradėta palyginti neseniai. Higienos instituto duomenimis, 2011 metais užfiksuoti 306 nauji vaikų autizmo atvejai, o 2012 metais vaikų su šiuo sutrikimu padaugėjo dar 373. Lietuvos sveikatos specialistų skaičiavimu, mūsų šalyje per metus gimsta iki 3 tūkstančių autistų vaikų.

Toks autizmo paplitimas neretai prilyginamas epideminiam. Sunku pasakyti, kiek spartus fiksuojamų autizmo atvejų augimas yra nulemtas pagerėjusios diagnostikos, o kiek – realaus atvejų daugėjimo. Tačiau autizmas įvairiose šalyse paliečia nuo 0,5 iki 1 procento vaikų, tad tikrai negali būti pavadintas retu sutrikimu.

Taip pat autizmas negali būti laikomas tik modernių, ekonomiškai stiprių visuomenių ypatumu, nes autizmas nesirenka nei rasės, nei klasės, nei ekonominės padėties. Tai sutrikimas, kuris gali paliesti kiekvieno iš mūsų šeimą.

Autizmas – labai įvairus

Sakoma, kad nėra dviejų vienodų autistų. Klaidingai suformuoti autizmo stereotipai neretai trukdo tėvams atpažinti vaiko raidos sutrikimą, o atpažinus – sėkmingai integruotis į visuomenę.

Teko girdėti, kad autistai yra agresyvūs, šalia jų nesaugu būti kitiems vaikams. Tačiau užsienio šalių medikai ir mokslininkai teigia, kad tai – sistemos problema, kad vaikas privedamas iki tokios būsenos, kai prasideda paniškos baimės, kurios lemia agresyvų elgesį, tačiau tai – išprovokuoti dalykai.

Autistai vaikai nori bendrauti, tik nežino kaip arba negeba to daryti daugumai priimtinu būdu. Jiems nėra įgimtas mokymasis mėgdžiojant, jiems sunku atpažinti emocijas žmogaus veide, suprasti perkeltines žodžių reikšmes, todėl dažnai jų reakcijos būna neadekvačios. Bendravimas ir buvimas socialinėje aplinkoje, kurios taisyklės jiems ne visuomet aiškios, kelia įtampą ir reikalauja nuolatinės savikontrolės. Todėl jie daro „pertraukėles“ ir grįžta į savo uždarą pasaulį, kuriame gali atsipalaiduoti, susidėlioti mintis jiems priimtinu būdu.

Autistams būdingos savistimuliacijos gali būti pačios įvairiausios. Lengviausiai atpažįstamas yra monotoniškas lingavimas, „plasnojimas“ rankomis, tačiau gali būti ir subtilesnių savistimuliacijos išraiškų: įvairių kūno dalių spaudimas, plaukų sukimas ar net nagų kramtymas. Taip pat itin skirtingi ir autistų „užsiciklinimai“ ties mėgstama veikla. Rikiavimas ir bokštų statymas yra tik itin ryškūs ir visų atpažįstami autistų pomėgiai, tačiau jų gali būti pačių įvairiausių. Agresija ar saviagresija irgi nėra būdinga visiems autistams. Būtent tokia autizmo įvairovė neretai stabdo tėvus kreiptis pagalbos, nes retas kuri autistas atitinka visuomenėje paplitusius stereotipus.

Pagalba autistus vaikus auginančioms šeimoms

2013 m. buvo įkurta autistus vaikus auginančių tėvų asociacija „Lietaus vaikai“. Vieniems šis simboliškas pavadinimas asocijuojasi su filmu „Lietaus žmogus“, kurio pagrindinis herojus buvo autistas, tačiau gal simboliškiau jį būtų sieti su vandeniu, nes dauguma autistiškų vaikų nepaprastai mėgsta vandenį (ypač tekantį, varvantį) bei žaisti lietuje.

Pagalba turintiems autizmo sutrikimų teikiama psichikos sveikatos centruose, veikia kompleksinės psichiatrijos pagalbos vaikui ir šeimai centrai 5 didžiuosiuose miestuose: Kauno vaikų abilitacijos centre (specialiojo ugdymo įstaigoje 3–12 metų vaikams, turintiems autizmo sindromą ar autizmo bruožų), Lietuvos sveikatos mokslų universiteto LSMU) ligoninės Kauno klinikų Vaikų reabilitacijos ligoninėje ,,Lopšelis“.

„Manau, reikia daugiau šviesti žmones, kad negalią turintys vaikai yra tokie pat, tik jiems reikia pagalbos, paramos. Nereikia jų bijoti, aplinkiniai turėtų jiems padėti, priimti juos tokius, kokie yra. Juk reikia auginti tolerantišką visuomenę“, – sakė autistą vaiką auginanti mama. Beje, ir kitos mamos nuomonė apie tai, kaip į „kitokį“ vaiką žiūrima mūsų rajono ugdymo įstaigose, yra ne pati geriausia. Nenori mamos būti įvardintos, nenori ir kalbėti atvirai, kad nebūtų dar didesnių problemų. Viena mama pasakojo, kad vaiką prižiūri ji pati, į vaikų darželį neleidžia. Ji gali nedirbti, šeimą išlaiko vyras, tačiau ne visos mamos taip gali. Pasitaiko, kad iš tokių šeimų išeina vyras ir palieka motiną vieną…

Nesijausti vienišiems ir atskirtiems tokiems vaikams turėtų padėti atitinkamai parengta darni specialistų, tėvų, pedagogų komanda. Tarp šių „kitaip“ supantį pasaulį suvokiančių vaikučių, paauglių, suaugusiųjų gausu talentų: nuo Mažojo princo iki… genijaus. Pasaulyje yra puikių pavyzdžių, kai autistas žmogus pasiekia pasaulinės šlovės. Tik reikia su juo dirbti, globoti ir mylėti, o ne atstumti ir izoliuoti. Kaip matome iš statistikos, niekas negali būti tikras, kad jo šeimoje neatsiras toks vaikas.

Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, autizmo sindromą, pasireiškiantį dėl įvairių biologinių priežasčių sukeltų galvos smegenų pakitimų ir apimantį daug sutrikimų (vaikystės, netipišką autizmą, Aspergerio sindromus ir kt. įvairiapusius raidos sutrikimus) turi vienas asmuo iš 160, arba daugiau nei 1 proc. populiacijos. Asmenų, kuriems ambulatorinėse ir stacionarinėse sveikatos priežiūros įstaigose užregistruotas bent vienas iš įvairiapusių raidos (autizmo spektro) sutrikimų, skaičiaus dinamika Lietuvoje – vaizdinga: vaikų ir paauglių (0–17 m.) skaičius nuo 31-o 2001 m. išaugo iki 1006-ių 2013 m. (t. y. padidėjo 30 kartų); vyresnių kaip 18 metų asmenų – nuo 6-ių 2001 m. iki 80-ies 2013 m.

Paguoda sergantiems autizmu

Nuo šių metų sausio 1 d. suaugusiems autistams diagnozės nustatomos pagal Klinikinę autizmo vertinimo skalę (CARS). Naujoji diagnozavimo tvarka padės kuo objektyviau nustatyti ne tik autizmo ligos sunkumo laipsnį, bet ir darbingumo lygį suaugusiesiems, sergantiems įvairiapusiais raidos sutrikimais.

Parengė Stasė Asipavičienė