„…išmokti gyventi su kitokiu vaiku“

Visi mes esame Dievo kūriniai, visi esame panašūs, tačiau „AŠ“ esu toks vienintelis ir nepakartojamas. Ne visi išsiskiriame iš minios, atkreipiame aplinkinių dėmesį. Yra žmonių, norinčių būti kitokiais savo apranga ar elgesiu, ir ne visada gerąja prasme. Kai kurios grupės išeina garsiai šaukdamos ir trimituodamos pasauliui apie savo teises, o kiti, kurie tikrai yra „kitokie“, tyliai laukia, kol visuomenė atkreips dėmesį į juos kaip į pilnateisius savo narius. Apie „kitokius“ vaikus ir jų šeimas, apie autizmo sutrikimus kalbėjomės su Lietuvoje veikiančios asociacijos „Kitoks vaikas“ valdybos pirmininke Daina Valkeriene, taip pat išklausėme ir tėvelių pamąstymus.

Asociacija „Kitoks vaikas“ nuo 2006 metų vienija šeimas, auginančias vaikus su autizmo spektro, elgesio ir emocijų sutrikimais, taip pat pedagogus ir specialistus, ugdančius „kitokius“ vaikus. Neugdomas vaikas, turintis šių sutrikimų, šeimai ir visuomenei yra praradimas.

Ar yra statistika, kiek Lietuvoje yra vaikų (o gal jau ir suaugusiųjų), turinčių šią ligą?

Visų pirma, noriu patikslinti, kad autizmas nėra liga. Autizmas – sudėtingas, visą gyvenimą išliekantis neurologinis sutrikimas, kuriam būdinga komunikacijos, socialinių įgūdžių trūkumas, riboti interesai bei pomėgiai, dažnai lemiantis gretutines ligas (miego ir mitybos sutrikimą, hiperaktyvumą, agresyvų elgesį, depresiją, baimes, epilepsiją, pakitusią reakciją į sensorinius dirgiklius – šviesą, garsą ir kt.), paveikiantis visos šeimos socialinio gyvenimo kokybę tiek šeimos viduje, tiek išoriniuose santykiuose.

Tikslios statistikos, kiek Lietuvoje yra vaikų su autizmo spektro sutrikimu, nėra. JAV autizmas nustatomas 1 iš 66 vaikų. Europoje ir kitose šalyse skaičiuojama, kad asmenys, turintys šį sutrikimą, sudaro 1–2 proc. populiacijos. Lietuvoje autizmo statistika nėra tiksli ir dėl to, kad šis sutrikimas dažnai „pasislepia“ po įvairiapusiu, nepatikslintu raidos, dezintegraciniais vaikystės sutrikimais, hiperaktyviu elgesiu su stereotipiniais judesiais, vaikystės ir nepatikslintu autizmu, Aspergerio sindromu. Taip pat nėra autizmo strategijos valstybiniu lygmeniu programos, kuri leistų patikslinti statistinius duomenis. Suaugusių asmenų, turinčių šį sutrikimą, statistika taip pat nėra tiksli, nes tik nuo 2015 m. sausio 1 d. LR sveikatos apsaugos ministro įsakymu (2014 03 25 Nr. V-401) asmenims nuo 18 metų taip pat pradėta nustatyti šį sutrikimą. Anksčiau šiems asmenims buvo priskiriamos šizofrenijos, protinio atsilikimo ir kitos diagnozės.

Kodėl atsiranda tokių pakitimų, kad vaikas būna kitoks negu visi aplinkiniai? Ar tai įgimtas išskirtinumas, kitaip sakant, perduodamas genetiškai?

Autizmo priežastys nėra žinomos. Viso pasaulio mokslininkai kelia daug hipotezių (pradedant aplinkos užterštumu, sunkiųjų metalų kaupimusi organizme, skiepais ir t.t. iki genetinių pokyčių) ir atlieka daug tyrimų siekdami nustatyti autizmo atsiradimo priežastis, tačiau vis dar pritrūksta moksliškai pagrįstų įrodymų.

Kuo skiriasi vaikų su autizmo spektro pakitimais elgesys nuo jų bendraamžių?

Šį sutrikimą turinčių vaikų elgesys nuo bendraamžių skiriasi tuo, kad jie kitų akyse gali atrodyti kaip atsiskyrėliai, keistuoliai, vienišiai arba labai norintys bendrauti. Tokių vaikų kalbos vystymasis sutrikęs: jie gali išvis nekalbėti, kalbėti mažai arba „savo kalba“, netaisyklingais sakiniais arba puikiai kalbėti vadinamąja suaugusiųjų kalba, kalboje vartodami netgi mokslinius terminus. Nemažai yra vaikų, kuriems daug lengviau bendrauti anglų ar kita kalba (kuri jiems nėra gimtoji), tačiau bendraudami jie pristinga socialinio jautrumo, jiems gali būti sunku suvokti kito žmogaus būseną, emocijas ir jausmus, suvokti bendraamžių diktuojamas žaidimo taisykles, dirbti ar žaisti komandoje. Dažnai ir jiems patiems sunku išsakyti, parodyti savo jausmus, emocijas.

Šie vaikai labai jautrūs išoriniams dirgikliams: kvapams, garsui, šviesai. Esant per dideliam triukšmui arba tam tikram triukšmui (pvz., rudens lapų čežėjimas, lietaus barbenimas į stogą, griaustinis) jie dengiasi ausis, stengiasi pabėgti nuo jo. Juos akina sniego baltumas saulėtą žiemos dieną, ryškios šviesos, o mums įprasti kvapai juos gali erzinti.

Per didelis išorinių dirgiklių srautas, sukeliantis nerimą ir baimę, gali sukelti tokių vaikų agresijos priepuolius kitų atžvilgiu arba saviagresiją – savęs žalojimą (galvos trankymas, kasymasis iki kraujo, bandymas įkąsti sau ir kt.).

Kokią dalį vaikų, turinčių autizmo sutrikimą, pavyksta įtraukti į visavertį visuomenės gyvenimą?

Būtina įtraukti į visuomenės gyvenimą visus asmenis. Bet vėlgi nėra statistikos, ar visus, ar tik tam tikrą dalį pavyksta įtraukti. Mes, sąmoningi visuomenės nariai, esantys tokių vaikų ir jų šeimų artimoje aplinkoje, privalome veikti taip, kad „autistukai“ ir jų šeimos neatsidurtų atskirtyje, patirdami nuolatinį stresą, įtampą, jausdamiesi nevisaverčiai, su vis didėjančiais vaiko socializacijos, emocinės, finansinės, socialinės paramos poreikiais.

Ar visi „autistukai“ gali lankyti darželį ir mokytis mokykloje?

Be jokios abejonės. Nes:

• autistiškas vaikų elgesys koreguojamas, mokantis socialiai priimtino elgesio iš kitų vaikų (žmonių);

• nepaisant sunkumų, šie vaikai taip pat mokosi, kaip ir kiti žmonės atsidurdami skirtingose aplinkose;

• labai nemaža dalis šių vaikų gali demonstruoti unikalius sugebėjimus, pralenkdami savo bendraamžius tam tikrose srityse, pvz., matematikoje, fizikoje, chemijoje, užsienio kalbose, muzikoje, dailėje. Pavyzdžiui, Izraelyje jaunuoliai su autizmo diagnoze nėra kviečiami tarnauti kariuomenėje privaloma tvarka, tačiau gali joje savanoriauti, o vienas jiems draugiškiausių padalinių vadinasi 9000 ir užsiima vizualine žvalgyba.

Vilniuje yra toks darželis ar mokykla, kur tokie vaikučiai mokomi, su jais dirbama? Kaip vyksta darbas, ar jis sėkmingas?

Vilniuje veikia 4 specializuoti darželiai: „Dobilėlis“, „Žolynėlis“, „Prie pasakų parko“ ir „Čiauškutis“. „Čiauškutis“ priima vaikus, turinčius kalbos problemų ir autizmo spektro sutrikimą. Šio darželio patalpose yra įsikūręs ir Dienos socialinės globos centras, kurį galima pavadinti Lietuvos perlu ir pavyzdžiu savo veiklos nuostatomis, būtinosiomis paslaugomis, kokias gali ir turi gauti vaikai, siekiant juos sėkmingai įtraukti į visuomenę. Šį centrą lanko vaikai su autizmo spektro sutrikimo diagnoze.

Nemažai vaikų, tiesa, turinčių lengvesnius autizmo požymius, lanko ir bendruosius darželius, sparčiai daugėja „kitokių“ vaikų privačiuose darželiuose. Bet susiduriama su didele dilema. Tėvai arba „slepia“ diagnozę, arba nepripažįsta diagnozės, ignoruodami ikimokyklinio ugdymo specialistų pastebėjimus dėl vaiko raidos, elgesio, emocijų sutrikimų. Tuomet kaltinami specialistai, kad jie esą nemoka dirbti su vaiku, nori „išprašyti“ jį iš darželio. Pasitaiko atvejų, kai tėvai kreipiasi į darželius prašydami priimti jų vaiką ir pateikia psichologinės pedagoginės tarnybos išvadas bei rekomendacijas, bet darželiai labai nenoriai priima, motyvuodami, kad neturi specialistų, kurie galėtų dirbti su „kitokiais“ vaikais. Iš dalies darželių administracija teisi, nes auklėtojoms gali stigti žinių, kompetencijų, bet labai norint šias kompetencijas galima ugdyti. Šiems vaikams skiriamas priešmokyklinio ugdymo krepšelis yra daug didesnis nei sveikiems vaikams. Labai netolerantiški būna kitų vaikų tėvai. Teko girdėti atvejų, kai tėvai rinko parašus, siekdami „išprašyti“ „kitokį“ vaiką, motyvuodami, kad jis kelią grėsmę jų vaikų sveikatai ir ugdymo procesui. Taip susidaro uždaras ratas ir šeimos atsiduria atskirtyje.

Ką, Jūsų manymu, reikia padaryti, kad „kitokie“ vaikai jaustųsi gerai? Ar valstybė skiria pakankamai dėmesio „kitokių“ vaikų problemoms ir įtraukimui į visavertį gyvenimą?

Tikrai nepakankamai. Visų pirma mūsų įstatyminėje bazėje gausu įstatymų, įsakymų ir kt. teisinių dokumentų, kurie kelia chaosą ir sumaištį. Valdžios dėmesys – epizodinis, labiau deklaratyvus. Tai patvirtina ir š. m. balandžio 6–7 dienomis Ženevoje vykęs Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių komiteto posėdis, kuriame buvo svarstoma, kaip Lietuva įgyvendina 2010 m. ratifikuotą Neįgaliųjų teisių konvenciją. Komitete buvo svarstoma Lietuvos valdžios pateikta ataskaita ir neįgaliųjų organizacijų (asociacijos „Kitoks vaikas“, labdaros ir paramos fondo „Algojimas“, Lietuvos kurčiųjų draugijos, Lietuvos neįgaliųjų forumo) pateiktos alternatyvios ataskaitos. Pagal pirmines komiteto išvadas Lietuvoje Konvencijos nuostatos įgyvendinamos per lėtai, jaučiamas nemažas atotrūkis tarp neįgaliųjų ir negalios neturinčių asmenų, net ir vienas svarbiausių neįgaliųjų teises ginančių teisės aktų – Neįgaliųjų socialinės integracijos įstatymas – neatitinka Konvencijos nuostatų. Joje nurodyta, kad turime kalbėti ne apie integraciją, o apie visišką įtrauktį į visuomenę.

Gal žinote autizmo atsiradimo istoriją? Kokie žinomi vyriausi autizmo sutrikimą turintys žmonės ir koks jų likimas?

Autizmą ir jo simptomus pirmieji aprašė mokslininkai Leo Kanneris ir Hansas Aspergeris. Daktaras L. Kanneris 1943 metais apibūdino autizmą kaip visą gyvenimą trunkantį sutrikimą, kuriam būdinga kalbos, socialinės raidos stoka ir polinkis reikalauti vienodumo bei atlikti pasikartojančius veiksmus. Daktaras H. Aspergeris 1944 m. aprašė paauglius berniukus, kurie, nepaisant jų amžių atitinkančio IQ ir kalbos įgūdžių, paprasčiausiai negalėjo bendrauti socialiai, emociškai ir jiems sunkiai sekėsi mokykloje. Jie nesugebėjo matyti pasaulio kito žmogaus akimis ir todėl buvo „akli“ socialinėms užuominoms. Jie patirdavo nesėkmes, juos atstumdavo, erzindavo ir terorizuodavo. Mokslininkas tai vadino „autizmu“, nors nieko nebuvo girdėjęs apie L. Kannerio darbą. H. Aspergerio nuomonė apie autistiškų vaikų motoriką, kalbą bei mokymosi gebėjimus kiek skyrėsi nuo L. Kannerio aprašymų, todėl 1981 metais L. Wing siūlymu buvo įvestas Aspergerio sindromo terminas ir taip į atskirą grupę išskirti itin gabūs, aukštą intelektą bei kalbinius gebėjimus turintys autistai. Šiuo metu galiojančioje Tarptautinėje ligų klasifikacijoje yra dvi atskiros Vaikystės autizmo ir Aspergerio sindromo diagnozės, priskiriamos įvairiapusių ir mišrių raidos sutrikimų grupei. Pati autizmo diagnozė yra palyginti nauja (į tarptautinę ligų klasifikaciją įtraukta tik 1980 metais), tačiau manoma, kad autizmas egzistavo visais laikais. Įvairių kultūrų tautosakoje galima rasti pasakojimų apie keistus, savo pasaulyje gyvenančius asmenis, kurie puikiai atitinka šiuolaikiniame pasaulyje apibrėžtus autizmo bruožus. Senųjų laikų medicinos įrašai taip pat liudija apie sutrikimus, atitinkančius autizmo diagnostinius kriterijus.

Niujorko mokslų akademijos narys profesorius Alexander Haazen teigia, kad „…yra nemažai įžymių mokslininkų, kurie visiškai priartėjo prie autizmo. Tai – Niutonas, Einšteinas, Darvinas, Bolcmanas, Plankas, Mendelejevas ir daugelis kitų. Pavyzdžiui, Einšteinas iki septynerių metų galėdavo ilgai ir įkyriai kartoti tuos pačius sakinius, o Niutonas ištisas valandas skaityti paskaitas tuščiai auditorijai. Atrodytų, genialumas – tai gebėjimas giliau ir visapusiškiau logiškai apdoroti informaciją. Bet įžymių žmonių pasiektų rezultatų neįmanoma gauti logiškai plėtojant ankstesnes teorijas. Vadinasi, autizmas tampa šaltiniu genialumo, kuris pertraukia begalinį žinomų faktų svarstymą ir sukuria kai ką naujo, prieštaraujančio visiems žinomiems dėsniams. Istorijoje, pradedant nuo pirmykščių genčių, visada egzistavo nestandartinių žmonių kultas.“

Apie Lietuvoje gyvenančius vyresnius žmones, turinčius autizmo sutrikimą, informacijos beveik nėra. Tik žinoma, kad ilgą laiką iki 2015 m. jiems buvo priskiriama šizofrenijos, protinio atsilikimo bei kitos diagnozės. Jiems buvo skiriamas medikamentinis žalojantis gydymas. Šiandien tokie asmenys, sulaukę 18 metų, irgi patenka į aklagatvį – didžioji dauguma jų neturi jokios galimybės įgyti profesinį, aukštąjį išsilavinimą, jiems siūlomos paslaugos dienos globos centruose (keramikos, žvakių liejimo, dailės būreliai ir kt.) dažnai neatitinka jų prigimtinių poreikių, galimybių, sukelia frustraciją. Suaugę autistiški asmenys suserga depresija, jų asmenybė regresuoja.

* * *

Tėvų, auginančių autizmo sutrikimą turintį vaiką, mintys

Kaip pastebėjote, kad Jūsų vaikas yra „kitoks“?

Tai labai subjektyvu, ir mano vaiko atvejis tikrai gali netikti kito vaiko atvejui. Kad jis „kitoks“ ,visų pirma „pakuždėjo“ motiniška intuicija. Antraisiais gyvenimo metais jis nustojo reaguoti į savo vardą, „dingo“ pirmieji žodžiai, visiškai dingo akių kontaktas, elgesys pasidarė neprognozuojamas – išėjęs į lauką tiesiog pradėdavo bėgti tik jam žinoma kryptimi, namuose nei iš šio, nei iš to kaip dervišas pradėdavo suktis aplink savo ašį, automobilyje ramiai išsėdėdavo ne ilgiau kaip 10 minučių (pradėdavo rėkti, verkti). Šeimos gydytoja ramino, kad reikia džiaugtis, jog vaikas judrus, berniukai visada pradeda vėliau kalbėti. Tačiau artimų žmonių dėka, tarp kurių buvo ir specialistų (logopedė, pediatrė), buvau padrąsinta kreiptis į Vaiko raidos centrą.

Kaip į tai reagavo artimieji ir aplinkiniai, ar susiduriate su nepatogumais?

Pirmoji artimųjų reakcija buvo užuojauta ir gailestis, kuris tikrai man nesuteikė stiprybės, nes turėjau pati juos raminti, kad čia nieko tokio, kitiems žmonėms nutinka ir baisesnių dalykų. Tokiu gyvenimo momentu reikia emocinio palaikymo, informacijos apie patį sutrikimą, galimas intervencijas, paslaugų tiekėjus. Nepatogumų išvengti nepavyksta, ypač už namų ribų. Vaiko elgesys yra kitoniškas, jeigu matau, kad tai žmones šokiruoja, atsiprašau ir pasakau – jis autistas. Šiuo gyvenimo momentu tai geriausias mano atrastas „receptas“ – atvirumas, garsiai išsakyta žinutė nepažįstamam žmogui tiesia kelią į toleranciją bei kitokių žmonių įtrauktį į visuomenę.

Ko, Jūsų nuomone, reikia, kad „kitokiems“ vaikams būtų gera gyventi ir integruotis, būti kartu su visais kitais vaikais? Ar jie sukelia problemų bendraudami su aplinkiniais?

Yra daug efektyvių būdų padėti šiems vaikams įsitraukti į visuomenės gyvenimą, tapti visaverčiais jos nariais. Pirmiausia reikia pradėti nuo šeimos – kai laimingi tėvai, tai bus laimingi ir vaikai. Autizmo atveju pagalba turi būti teikiama lygiagrečiai ir vaikui, ir šeimai. Nereikia pamiršti ir ugdymo specialistų, kuriems gali stigti informacijos, žinių, įgūdžių dirbant su kitokiais vaikais. Reikia skatinti jų kompetencijų tobulinamą. Asociacija „Kitoks vaikas“ kovo 31–balandžio 1 d. Vilniuje, Edukologijos universitete surengė tarptautinę mokslinę-praktinę konferenciją, į kurią buvo pakviesti pasaulyje pripažinti užsienio mokslininkai, profesoriai. Konferencijos metu švietimo, ugdymo, medicinos, socialinio darbo specialistams buvo pristatoma taikomoji elgesio analizė (angl. ABA – Applied Behavior Analysis) siekiant ją diegti aukštojo mokslo įstaigose kaip inovatyvią specializaciją, atskleisti kaip efektyvų ugdymo metodą ikimokyklinio, bendrojo lavinimo mokyklose, pasiūlyti kaip veiksmingą terapijos priemonę ankstyvojoje vaikystėje ir pagalbą šeimai, padedančią išmokti gyventi su „kitokiu“ vaiku…

* * *

Savo nuomonę šia tema mielai sutiko išsakyti ir Jonas Ruškus, Vytauto Didžiojo universiteto Socialinio darbo katedros profesorius, Jungtinių tautų Neįgaliųjų teisių komiteto narys

„Bet kuris vaikas turi konstitucinę teisę būti – leisti laisvalaikį, žaisti, mokytis – su kitais vaikais. Niekas negali būti atskirtas, atstumtas, izoliuotas. Tačiau vaikai su autizmo spektro sutrikimais dažnai yra atstumiami, nes aplinka, turiu galvoje mūsų darželius ir mokyklas, dažniausiai nori ir gali priimti tik standartinius, bet ne kitokius vaikus. Vaikai su autizmo spektro sutrikimais yra labai jautrūs aplinkai. Jei aplinka jiems nėra pritaikyta, jie tuoj pat į tai stipriai reaguoja. Tokio vaiko elgesio terapija yra naudinga, tačiau nieko nebus, jei nebus pritaikoma bendravimo, ugdymo, laisvalaikio aplinka. 2015 m. Pietų Korėjoje UNESCO patvirtinta pasaulinio švietimo programa įpareigoja pasaulio šalis kurti lygiomis teisėmis pagrįstą įtraukųjį kokybišką švietimą. Tai reiškia, kad ne vaikas turi prisitaikyti prie darželio ar mokyklos, bet darželis ar mokykla prisitaiko prie kiekvieno vaiko. Tai – kiekvieno vaiko teisė. Vadinasi, mūsų tikslas kurti tokias aplinkas, kur kiekvienas galėtų būti pagal savo poreikius, gabumus, troškimus. Mes patys turime keistis, mokytis priimti kitokį vaiką. Vaikas su autizmo spektro sutrikimais yra geras mokytojas įsiklausyti į individualius vaiko poreikius, kurti vaikui pritaikytas aplinkas.“